Quasi un cittadino su quattro riferisce un’attesa superiore ai 30 giorni per accedere alle cure, dopo la diagnosi o sospetta diagnosi di tumore. Solo al 22% è stata prospettata la presa in carico tramite un PDTA oncologico. Oltre il 73% dei cittadini non è stato informato sulla possibilità di effettuare un test genomico e solo un 15% dichiara a oggi possibile il rimborso di questi test da parte del Servizio sanitario nazionale nella propria Regione.

Questi sono alcuni dei dati che emergono dalla “Indagine Civica sul grado di diffusione e di accesso alla medicina personalizzata in oncologia” promossa da Cittadinanzattiva – partendo da un Tavolo di lavoro composto da associazioni, specialisti e istituzioni – con l’obiettivo di monitorare il grado di conoscenza, diffusione e accesso alla medicina personalizzata nel nostro Paese.
L’indagine si è svolta nel periodo Settembre/Novembre 2021 e ha coinvolto – tramite un questionario articolato – 372 cittadini (di cui il 50% ha avuto una esperienza diretta o indiretta con una patologia tumorale), 51 Direzioni Generali di strutture sanitarie (tra Aziende Ospedaliere Universitarie, Presidi Ospedalieri e Aziende Ospedaliere) e 11 Assessorati regionali alla Salute (Piemonte, Toscana, Valle D’Aosta, Marche, Campania, Veneto, Sicilia, Molise, Umbria, Puglia e Sardegna).
“L’indagine evidenzia come oggi non si possa parlare di un accesso omogeneo ed equo alla medicina personalizzata nel nostro Paese – dichiara Valeria Fava, responsabile politiche della salute di Cittadinanzattiva – e altrettanto evidente è lo scarso livello di conoscenza e consapevolezza da parte dei cittadini. Per fare in modo che i pazienti oncologici possano avere ovunque gli stessi diritti, è essenziale che vengano formalizzate in ogni Regione e P.A. Reti Oncologiche efficaci e che vengano definiti percorsi per l’accesso alla medicina personalizzata all’interno dei PDTA.
Tra le Regioni intervistate, Piemonte, Toscana, Valle D’Aosta, Marche, Campania, Veneto e Sicilia riferiscono di aver istituito un Molecular Tumor Board (equipe interdisciplinare di esperti che prevede una prognosi e sceglie una terapia personalizzata già approvata o in via di sperimentazione clinica), mentre Molise, Umbria e Puglia hanno in programma di istituirlo. La Sardegna non lo ha ancora istituito.

Cittadinanzattiva avanza alcune proposte: garantire Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali (PDTA) specifici per le diverse patologie oncologiche e i bisogni assistenziali (di natura fisica e psico-sociale); ricorrere alla medicina personalizzata per garantire le cure più efficaci e una migliore qualità di vita anche nella fase iniziale della malattia oncologica; inserire i test genomici e i test Next Generation Sequencing (NGS) nella lista di aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) almeno per le principali patologie tumorali; implementare i finanziamenti a oggi stanziati per test genomici e tecnologie NGS, al fine di renderli permanenti e monitorarne l’utilizzo; prevedere e garantire reti informatiche e banche dati per un facile e veloce scambio di informazioni tra gli operatori sanitari; accelerare l’istituzione di Molecular Tumor Board (MTB) nell’ambito della Rete Oncologica Regionale.
L’indagine è stata svolta con il contributo non condizionante di Genomic Health. Al tavolo di lavoro hanno partecipato:ACC,CIPOMO, Europa Donna, Istituto Nazionale dei Tumori, FICOG, Fondazione ReS, FMP, IEO, Periplo, Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS, Rete Oncologica Siciliana, SIAPeC, SIF, SIGU, SIPO, Walce.

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